Objectif
La fausse couche est un type courant de perte de grossesse qui touche une grossesse sur cinq (15 à 20 %) [1,2,3,4,5,6,7,8 ]. Un couple sur cent connaît des fausses couches consécutives (fausses couches à répétition, [9, 10]). Bien que les personnes trans/masculines et non binaires subissent également une fausse couche [11, 12], le reste de cet article se concentrera sur l'expérience des femmes cisgenres, étant donné que c'est ainsi que les participants à notre étude l'ont identifié.
Des études antérieures ont identifié l'importance du soutien social pour le bien-être de ceux qui ont fait une fausse couche (par exemple, [13]) et ont décrit l'expérience du soutien social après une fausse couche (par exemple, [14]). Dans cette étude, nous étudions les besoins de soutien social pour ceux qui ont fait une fausse couche dans une perspective holistique qui intègre les réseaux de soins formels et informels, et le rôle des espaces en ligne dans la fourniture de soutien social. Les résultats soutiennent la modélisation formelle de la conception des services de santé qui peut connecter les femmes aux sources appropriées de soutien social de manière transparente, tout en préservant la confidentialité.
Plus précisément, nos questions de recherche sont :
- 1.
Qui sont les personnes clés dans le réseau de soins des femmes qui ont fait une fausse couche ?
- 2.
Comment les femmes utilisent-elles le soutien social et communiquent-elles avec leur réseau de soins pour faire face à une fausse couche ?
- 3.
Comment tirer parti des solutions de santé en ligne pour améliorer la communication sur le soutien social ?
Fausse couche et bien-être des femmes
Bien que la fausse couche soit un événement imprévisible, celles qui ont fait une fausse couche la considèrent souvent comme un échec personnel. Ils peuvent se blâmer et se punir et invoquer leur mode de vie et leurs habitudes comme cause [15,16,17,18]. Jusqu'à 5 % des femmes qui ont fait une fausse couche présentent des symptômes de stress post-traumatique [19]. La perte peut déclencher de l'anxiété et de la dépression [20], de la colère et l'envie de s'automutiler [19]. Les femmes peuvent pleurer profondément pendant des années après une fausse couche [21, 22], et la réaction de deuil peut être aussi intense que celle due à un décès périnatal [8, 15, 16, 23,24,25].
Un soutien social approprié pour les femmes qui ont vécu une fausse couche peut apporter un coup de pouce indispensable à leur bien-être à court et à long terme [19, 26]. Plus les femmes sont satisfaites du niveau de soutien reçu, moins elles sont susceptibles d'éprouver des problèmes de santé mentale [13, 22, 27, 28]. Malheureusement, de nombreuses femmes sont mécontentes du soutien qu'elles reçoivent de leur réseau de soins après leur perte [13, 29].
Alors que des études antérieures ont identifié l'importance du soutien social pour le bien-être physique et psychologique des femmes qui ont fait une fausse couche, on sait peu de choses sur les dimensions, la quantité et les catégories des besoins de soutien social appropriés des femmes qui ont fait une fausse couche. En particulier, il est nécessaire d'identifier quel soutien social est préféré ou souhaité, et par quels membres des réseaux de soins aux femmes il devrait être fourni.
Dimensions du soutien social
Le soutien social a été défini comme "une communication verbale et non verbale entre les bénéficiaires et les prestataires qui réduit l'incertitude sur la situation, sur soi, sur l'autre ou sur les relations, et fonctionne pour améliorer la perception du contrôle personnel sur son expérience" [30 , p. 19]. Le soutien social est le plus efficace lorsqu'il correspond aux besoins et aux préférences des personnes qui en ont besoin et qu'il est perçu par elles comme utile [31, 32]. Pour les besoins de cette étude, nous adoptons une définition du soutien social [32,33,34,35,36,37,38] qui s'est avérée utile dans des études antérieures sur le soutien social en ligne pour les personnes vivant avec des maladies rares [39] ou conditions stigmatisées, comme être séropositif [40].
Suivant [33], il existe deux principaux types de soutien social, facilitant l'action et nourrissant. Le soutien facilitant l'action vise à éliminer ou à résoudre activement les problèmes rencontrés par la personne qui a besoin d'un soutien qui comprend des types de soutien informationnel et tangible. Le soutien nourricier est destiné à apporter consolation et réconfort sans résoudre activement le problème ou faciliter l'action, ce qui inclut les types de soutien émotionnel, d'estime et de réseau. Le tableau 1 présente une explication de chacun de ces sous-types de soutien social [33, 34, 41,42,43,44].
Les réseaux de soins en tant que source de soutien social
Le soutien social peut être fourni par le biais de réseaux de soins formels et informels. Les réseaux formels comprennent des prestataires de services professionnels, tels que des médecins, des obstétriciens, des sages-femmes et des thérapeutes, qui sont formés professionnellement et rémunérés pour leur travail. Le réseau de soins informel implique ceux qui sont dans une relation sociale avec la personne qui reçoit des soins et qui ne sont pas rémunérés pour leur travail, tels que la famille, les amis et les communautés [45,46,47,48,49].
En pratique, le soutien social aux personnes ayant fait une fausse couche est souvent incohérent ou insuffisant [8]. La communication entre les personnes qui ont fait une fausse couche et leur réseau de soins, y compris les fournisseurs de soins de santé, est souvent difficile [50,51,52,53]. Un obstacle majeur à l'obtention d'un soutien social approprié est que les membres du réseau de soins ne comprennent souvent pas les complexités émotionnelles impliquées et donnent la priorité au bien-être physique par rapport aux besoins psychologiques [19, 53]. Alors que ceux qui ont vécu une fausse couche recherchent un soutien émotionnel en parlant à leur réseau de soins après une fausse couche, ils se sentent souvent incapables d'exprimer les émotions négatives liées à leur perte et souhaitent que leur réseau de soins soit plus sensible [20, 54, 55]. Cela est en partie dû au silence entourant le sujet de la fausse couche [56]. En conséquence, la fausse couche continue d'être stigmatisée et mal comprise [57].
Il existe de nombreuses sources de soutien social spécialisé pour les fausses couches, telles que le conseil, l'écoute de soutien [58] et les groupes de soutien en personne [59]. Cependant, une seule intervention ne suffit généralement pas. Il peut également y avoir de longues listes d'attente pour des interventions, telles que des conseils. Les services en personne peuvent être difficiles d'accès si la personne qui a fait une fausse couche a des responsabilités qui empêchent l'accès [60], comme s'occuper d'un membre de la famille ou des horaires de travail rigides.
eHealth pour le soutien en cas de fausse couche
eHealth est une alternative prometteuse pour ceux qui ont du mal à accéder aux services en personne [61]. Kersting et al. [62] ont évalué un programme de psychothérapie sur Internet avec des personnes aux prises avec une perte de grossesse. Le système a facilité la communication anonyme et asynchrone sur une vaste zone géographique. Le niveau de chagrin des femmes qui ont fait une fausse couche a diminué immédiatement après le traitement et les symptômes de dépression ont diminué au cours de la session de suivi de 3 mois [62]. Des revues systématiques pertinentes récentes [63, 64] montrent que le programme de Kersting et al. est toujours la seule intervention de soutien psychosocial en ligne pour les femmes qui ont fait une fausse couche qui a été évaluée dans un essai contrôlé randomisé.
Les femmes qui font une fausse couche utilisent également les forums de discussion en ligne pour rechercher de l'aide et des informations [29, 65, 66]. Sur ces forums en ligne et autres plateformes de médias sociaux, la divulgation d'informations est généralement gérée avec soin. Andalibi et al. décrivent le phénomène de « divulgation réciproque au niveau du réseau » (NLRD), où une fois qu'un individu observe la divulgation des autres, il est motivé à divulguer dans un espace sûr au sein de son réseau [57]. S'appuyant sur ces travaux, Andalibi et Forte [67] ont conçu un prototype d'application mobile qui incarne le modèle NLRD en utilisant la perte de grossesse comme étude de cas. Cependant, on ne sait pas comment des solutions telles que NotAlone, qui mettent l'accent sur le réseau de soins informels, s'intégreraient à des modèles de soins plus standard [64], qui mettent l'accent sur le réseau de soins formels et se concentrent sur le conseil.
Passer à un modèle de cercle de soins
Le modèle de cercle de soins (CCM) fournit un cadre cohérent pour l'intégration des réseaux de soins formels et informels. Le CCM a d'abord été développé comme une méthode d'élicitation des besoins des utilisateurs pour améliorer les soins palliatifs pour les patients en fin de vie [68]. La personne qui reçoit du soutien et des soins est fermement placée au centre de son propre cercle de soins, et ceux qui prodiguent des soins, qu'ils soient formels ou informels, sont alors liés à la personne du centre par leur rôle [68, 69]. Un CCM couvre quatre éléments [70], qui sont liés les uns aux autres à travers un patient et ses besoins :
- 1.
La personne,
- 2.
Les personnes impliquées dans les soins de cette personne (prestataires),
- 3.
La communication entre les membres du réseau (personne et prestataires), et
- 4.
Les référentiels d'informations qui stockent des informations sur cette personne.
CCM a été utilisé avec succès pour modéliser la coordination de réseaux complexes impliquant la continuité des soins [70, 71]. Il est utile pour mettre en évidence les lacunes dans la communication, à la fois entre les prestataires et entre les prestataires et la personne au centre, ce qui peut entraîner des événements indésirables [72]. Dans cet article, nous nous concentrons sur les prestataires de soutien social et sur la communication entre la femme qui a fait une fausse couche et son réseau de prestataires formels et informels. Les aspects de notre travail qui sont pertinents pour les référentiels d'informations sont discutés plus en détail ailleurs [73].
